È MORTO IL BAMBINO CURATO CON UN FARMACO DA 2 MILIONI DI EURO – FEDERICO MUSCIACCHIO, DI TARANTO, AVEVA 3 ANNI ED ERA AFFETTO DA UNA FORMA GRAVISSIMA DI SMA, L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE – NEL 2021 I SUOI GENITORI RIUSCIRONO A OTTENERE DALL'AIFA L'AUTORIZZAZIONE A SOTTOPORLO ALLA TERAPIA GENICA ZOLGENSMA. PER AIUTARE IL PICCOLO SCATTÒ ANCHE UNA GARA DI SOLIDARIETÀ...

Domenico Palmiotti per www.agi.it

atrofia muscolare spinale 1

È morto Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l'acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.

Ad aprile 2021 l'Aifa aveva autorizzato l'uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 chili. A favore delle cure per il piccolo Federico si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.

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