1 - LE ULTIME ORE DEL BAMBINO INGLESE
CHARLIE GARD CHE OSSERVA IL GIOCATTOLO
Andrea Cuomo per Il Giornale
Casa o ospedale? Più probabilmente un hospice privato per malati terminali. Non ha pace Charlie Gard, il bambino che il prossimo 4 agosto «non» compirà un anno perché morirà prima a causa del morbo che lo schianta, l' ormai famigarata sindrome da deplezione del dna mitocondriale a causa del quale i suoi muscoli sono praticamente e irrimediabilmente inservibili.
Come abbiamo riferito ieri, l' ultima battaglia dei genitori, Chris Gard e Connie Yates, è quella per far morire a casa il bambino, dopo la rinuncia della coppia all' estrema speranza, la terapia sperimentale italo-americana che però è apparsa a un certo punto impraticabile anche ai medici che l' avevano proposta: troppo tardi.
Anche però sull' estremo desiderio dei Gard l' ospedale in cui il bambino è ricoverato, il Great Ormond Street Hospital di Londra, si è opposto. Per i medici londinesi non ci sarebbero le condizioni logistiche per il trasferimento. Il bambino è infatti intubato a un respiratore che lo tiene in vita facendo le veci dei suoi organi allo stremo, e il trasloco finale sarebbe inopportuno se non addirittura impossibile a causa dell' inadeguatezza dell' appartamento dei Gard e della necessità di una squadra di specialisti che la famiglia si è offerta di pagare di tasca propria ma che comunque non garantirebbe a Connie, Chris e Charlie quella riservatezza che proprio loro hanno invocato per le loro ultime ore insieme.
chris gard connie yates genitori di charlie
Così il giudicie Nicholas Francis dell' Alta Corte di Londra ha deciso. Se entro le 12 di oggi (le 13 in Italia) i Gard e il Gosh non troveranno un accordo, il piccolo sarà trasferito in un hospice, una struttura specializzata dove poi nei prossimi giorni sarà staccata la spina che tiene ancora in vita Charlie e sarà la fine per lui. I genitori sono in queste ore impegnati nella ricerca di un medico disponibile a occuparsi della ventilazione artificiale del bambino per gli ultimi giorni del bambino e secondo l' avvocato della coppia lo avrebbero anche trovato.
L' alternativa all' hospice in ogni caso non sembra ormai più essere l' appartamento dei Gard ma semmai lasciare Charlie nella stanza del Gosh in cui ha trascorso buona parte della sua brevissima vita. Una prospettiva che i Gard rifiutano se non altro per una questione di principio nei confronti dell' ospedale pediatrico che in questa lunga e controversa vicenda hanno imparato a percepire più come un avversario che come un rifugio.
chris gard connie yates charlie
E intanto emerge una storia simile a quella di Charlie, sempre a Londra. Un bimbo di tre mesi con gravi danni cerebrali è morto dopo che un giudice dell' Alta Corte di Londra ha autorizzato i medici a spegnere i macchinari che lo tenevano in vita. Secondo i medici non c' erano ragioni sanitarie per continuare il trattamento, ma la famiglia avrebbe anche in questo caso preferito non staccare la spina.
2 - IL PICCOLO CHARLIE MORIRÀ IN UN LUOGO SEGRETO
Caterina Belloni per La Verità
A meno di una sorpresa dell' ultima ora Charlie Gard morirà in un luogo segreto.
A decretarlo è stato il giudice dell' Alta corte britannica, Nicholas Francis, che ieri pomeriggio, alle 14 (le 15 in Italia) ha aperto una nuova udienza sul caso del bimbo britannico di undici mesi affetto da una rara malattia genetica. La sua aspettativa era che i genitori e i medici del Great Ormond street hospital, dove il piccolo è ricoverato da mesi, avessero trovato un accordo su luogo dove fargli trascorrere gli ultimi giorni, prima di spegnere il respiratore che lo tiene in vita.
i genitori di charlie
l' ultimo tentativoMa sin dalle prime battute si è intuito che non c' erano riusciti. Il legale della famiglia, Grant Armstrong, ha ribadito che il sogno dei genitori era di portare Charlie a casa. «C' è un dottore che ha un' esperienza precedente in chirurgia e terapia intensiva e guida un gruppo con anche un pediatra, che si è offerto di prestargli le cure necessarie», ha dichiarato l' avvocato. «Abbiamo anche trovato un' azienda che fornirebbe un respiratore per tenerlo in vita e uno staff di infermieri pronti ad assisterlo».
Gli attestati di affetto e di attenzione per Charlie Gard sono tanti e continui, al punto che, come ha spiegato il legale dei genitori, alcune infermiere del Great Ormond street hospital si sono offerte di seguire il piccolo a titolo volontario. Grandi manifestazioni di solidarietà e di disponibilità, che sono state bloccate dalla posizione dell' ospedale.
Tra una sospensione, l' ascolto dello specialista trovato dai genitori di Charlie, una discussione in privato, un rinvio per valutare la questione senza il pubblico e un' attesa, il pomeriggio in aula si è concluso senza l' intensa.
charlie neonato
A un certo punto sul tavolo c' erano l' alternativa tra l' hospice e l' ospedale dove il piccolo si trova e l' avvocato della famiglia aveva chiesto altre 48 ore per capire bene come muoversi. Un ennesimo rinvio, a fronte del quale l' avvocato Victoria Butler-Cole, che difende gli interessi di Charlie per conto dell' associazione britannica che segue i bambini coinvolti nelle diatribe processuali, ha dichiarato che i suoi genitori «dovrebbero trascorrere gli ultimi momenti con il bimbo e non in un' aula di tribunale».
Un' affermazione che non deve aver fatto piacere alla mamma di Charlie, Connie Yates, che ieri era sola in aula, seduta dietro il suo avvocato, fremente in alcuni istanti, con il volto teso e la testa china in altri. Ieri papà Chris non si è presentato all' Alta corte insieme a lei. Come si fa in ogni famiglia normale, probabilmente, si sono divisi i compiti.
charlie gard 7
La mamma, che è più pacata e ha anche partecipato al meeting con i medici internazionali, va in tribunale; il padre rimane con il piccolo, perché ci sia almeno qualcuno con lui mentre la giustizia rimanda e rinvia. Per entrambi si tratta di giorni difficili, dolorosi, soprattutto lunghi.
Alla fine, anche dopo l' ultimo consulto in privato, che doveva riguardare i tempi di attesa prima dello spegnimento delle macchine, non si è arrivati ad un accordo consensuale. Al rientro in aula Connie Yates si è allontanata affranta. Poi, poco prima delle 17,30, il giudice ha dichiarato che secondo lui è interesse di Charlie essere mandato in un hospice e essere staccato dal respiratore. Decisione quest' ultima, che «Mr Justice» Francis aveva già assunto tre mesi e mezzo fa, prima dei ricorsi, della ripresa del processo, degli interventi di papa Francesco e del presidente statunitense Donald Trump.
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A questo punto, dunque, a meno che si definiscano altri piani, che mettano d' accordo tutti, entro le 12 di oggi, la sentenza diventerà un provvedimento ufficiale. Ma resteranno due misteri: il nome dell' hospice che accoglierà il piccolo e il momento in cui il ventilatore sarà spento.
«Chiunque rivelerà queste informazioni violerà la legge», ha voluto precisare il giudice.
Per mettere a tacere non tanto le parti in causa, che hanno altro a cui pensare, quanto il mondo dei social media e di Internet, che da giorni è in subbuglio.
cala il silenzioAll' ospedale e ai suoi operatori sono arrivate nuove minacce, anche di morte; all' indirizzo dei Gard sono state spedite email piene di accuse pesanti, che sembrano arrivare dall' ospedale ma probabilmente sono opera di troll. In una vicenda così delicata, che ha toccato le corde del sentimento e della compassione comune, Internet ha avuto un ruolo di informazione chiave, ma ha anche messo in evidenza le sue debolezze.
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Tanto che in più occasioni il giudice ha criticato dichiarazioni ed esternazioni. Post e toni aggressivi non servono e non sono opportuni, ha detto in aula. Soprattutto adesso. Meglio affidare Charlie al suo destino nel silenzio. Lasciando spazio, per chi crede, alla consolazione della preghiera.
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